Obsessed by the good fight / Obsédée par le bon combat

"Brynstorming" on an academic positioning exercice / "Brynstorming" sur un positionnement académique

Le français suivra la version anglaise

This article won’t be specifically about Ukraine, but is connected to it. It felt important to talk out loud about what started only as a free-style thinking experiment… So here it is.

I was having my daily chat with my advisor and mentor Bryn Williams-Jones when he sent me his draft about passions and obsessions. I wasn’t done reading when I came over this passage and stopped:

“[…] while this focus can be a force, enabling us to invest the time and energy needed for an in-depth multi-year project, it can also be problematic when we are unable to moderate our passions, to disconnect from our core academic (often research) activities and do something else. "

Having also recently read his recent article on neurodivergence, both texts collided in my mind, and it got me thinking… A lot!

Haunted by the spectre of weirdness

If you should go skating on the thin ice of modern life;
Dragging behind you the silent reproach of a million tear-stained eyes;
Don't be surprised when a crack in the ice appears under your feet.

Back in January, the newspaper La Voix de l’Est wrote a portrait on me, my research and my presence in Ukraine. I shared with the reporter that I was on the spectrum, more precisely affected by what used to be called Asperger’s syndrome. Despite my plea to not write it in his article, he ended up mentioning it anyway. I’m not mad, I probably didn’t make myself clear enough, and it’s nothing I’m ashamed of. I just didn’t want the label attached to what I do. Labels are not inherently bad, they can help people with a similar condition to relate to each other, share their experiences, and break stigmas.  But I got diagnosed when I was 29, and by now, autism isn’t something I’m suffering from, rather it’s something I made work for me all these years, without the label. When I got the final verdict, it didn’t change a thing except for a deep sense of release and validation. I felt as if I was finally able to make sense of all the weird years I went through, feeling like a clumsy social misfit. I knew how to live with it, and from that official label, I had the opportunity to fine-tune my life and make it more harmonious, but I never used it to define me.

The reason why reading about passion got me thinking about neurodivergence is because, in this world of spectra, passions are actually called “special interest.” In fact, it’s one of the defining traits of the condition, and people on the spectrum usually have extreme passions for certain things that can be seen as “weird” or “strange.” These passions can be seen as a way for neurodivergent people to connect with their peers and express themselves. I had my fair share of hardcore passion - even obsession - growing up. Some of them stuck, some of them just passed. I went through things as varied and quirky as astrology, dragon’s mythology, Pokemons, Tolkien-like fantasy universes, reptiles, the Halo games, Pink Floyd’s The Wall album, cars, aircraft, meteorology, to name only a few...

Growing up, I punctually had people being very blunt with me - either by bullying, or even warning me empathetically - about things I did or said, that might not be considered normal and that I may want to keep in check... Being very open, talkative, and sometimes over-the-top about my obsessions were one of these things. Dressing exactly how I wanted was another. I could dress as a hardcore Gothic, in a medieval gown, in colourful clothes... As long as I liked it, I would wear it; fashion be damned!

As the years went by, I accumulated more and more of those warnings. I got very self-conscious about appearing weird. Despite all this, I never conformed - because I didn’t know how to – so I stayed weird, but on my own. This resulted in a very sad thing that still affects me to this day: I learned to be quiet.

I mentioned Pink Floyd's The Wall; I did obsess over this album as a teenager for a reason: the metaphor of the album hits home. A. Lot. I could feel myself building my own wall, a wall behind which I would go to hide more and more from the world, to be weird by myself, as it didn’t feel safe enough to do it in public. I became extremely prudent with what I say, who I spoke with and about what.

The upside of it is that I became a very good listener. I also got very good at assessing my surroundings, analyzing, and reading people. Those traits are usually pointed out as weakness for people on the spectrum. For me, developing those skills was a matter of survival in a world I was still eager to participate in. So, I overcompensated by building those skills, in order to be able to engage in social situations or conversation. I still do this, and it takes a daily toll on me. But it ended up being the key skills that constitute my personality as a researcher and an interviewer for my social media projects BandWit/Bande-Pensante and Moral Compass!

The Passion for Ukraine: A Positioning Statement

Something I don’t mention often is that I was getting a “special interest” about Ukraine before the invasion. In fact, I started learning and reading more and more about it from Auguste 2021. Valentin (Lieutenant General Fiancé) being from there, we were planning our next long-term trip to visit his home country in April 2022, stay there a while, and maybe build a life for us there if it felt right. When the full-scale invasion started, I was already well invested in the subject, so much so that it even felt like my home was under attacked. Consequently, we didn’t change our plan to travel in April, but we changed the scope: we decided to go to Poland and get involved in humanitarian help for the benefits of the place we might some day call home.

Since then, in addition to the night of February 24^th, I spent countless sleepless nights following the updates, reading analysis, and monitoring the events closely. Seeing how much time, energy, and passion I invested in learning about Ukraine before the invasion, it only made sense to double down and invest myself in it. But my “special interest” met with another specific trait of people on the spectrum: a strong sense of justice. A 2014 study reveals that children on the "high-functioning" end of the spectrum tend to be more rule-oriented when it comes to morality. This provides people on the spectrum with a strong sense of moral justice and fairness. It’s safe to assume that my passion morphed into a social mission that I channelled in my academic work. Now I obsessively think, read, reflect, and talk about Ukraine daily with a purpose, many goals, and an ideal in mind.

One of those goals is writing Moral Compass. Sadly, it is for me a very difficult exercise because of the aforementioned defence mechanisms I put in place to stop from appearing "weird" when it comes to my passions: I tend to reserve my thoughts and conversation for people I deem safe to do so with. So naturally, because everything revolving around Ukraine falls into that “special interest” territory, I also feel embarrassment when I want to talk and write about it, thus getting in the way of writing my articles.

Now I’m not one to bring gender in a lot of arguments. But reading Bryn’s perspective on passion and how he got to live his, I got a bit envious, and I wondered…  Did I ended up behind a wall because of the different way neurodivergence is experienced between boys and girls? In classic gender roles, we expect men to be talkative, assertive, and dominant, while women are expected to be soft-spoken, quiet, and supportive - even submissive. So, a high-functioning neurodivergent boy expressing his passions and talking about his obsession - even when a bit overboard - would be seen as quirky, and maybe even excused with a dismissive "Boys will be boys." The high-functioning neurodivergent girl would be told to tone it down, and act more “ladylike” when being obnoxious about her interests. It’s worth mentioning that girls with high-functioning autism are often described as chameleon, and cleverly hide their difference to fit it. I think that kind of social pressure - applied to "weird young girl" so they can get a chance in the world - is what happened to me, and it saddens me that it worked.

I feel angry that my past self didn’t get to go "all in" without shame with her passions and obsessions. It's not that I'm not able to talk or express my ideas and be creative. I do it all the time with Bryn, especially because we share that passion for Ukraine. I got to have fabulous friends like Stéphanie growing up, with whom we could create complicated universe and characters evolving in it, with their whole genealogy and back stories. She helped me a great deal to act “correctly” because she wanted to keep me out of trouble. She never contributed to the wall. She actually made sure that I was safe when I was going “out there,” but she would come with me behind it to be our weird selves. Behind the wall wasn’t always a lonely place. I welcomed everyone who wanted to be weird with me.

Crazy how passions can be lived differently, and they are not always synonymous a good time. While some get to indulge freely and openly in theirs, I wore mine like a shameful personality trait. My enthusiasm got beaten out of me by bullies and naysayers until I felt ashamed to be myself. That's a very sad situation.

But my fight along Ukraine is not just a mere obsession: it’s a social mission with a moral imperative. This is a country that is on the brink of destruction, a conflict that has already claimed thousands of lives and left hundreds of thousands homeless. It’s a conflict that has seen the emergence of a new wave of aggression, and it is up to us to make sure that we do our best to help.

My passion for Ukraine and its people has helped me to channel my enthusiasm and energy into something that does more than just stoke my own interests. I’ve been able to use my time and resources to help people there. Every donation, every bit of awareness, every conversation I’ve helped to bring some light to a dark situation, even ever so slightly.

Whether it’s through a video, an article, a fundraiser, or just a quick chat, I’m proud to use my passion to make a difference. It has given me the opportunity to discover a beautiful country with which I share a lot of values, shake the hands of countless of its inspirational citizens. And for that, I’m thankful.

I’m ready to move the fight against my past self, and wage war alongside Ukrainians. I’m ready to break the wall, and be a true passionate and a warrior. Loud and proud.

All alone, or in twos,
The ones who really love you

Walk up and down outside the wall.
Some hand in hand

And some gathered together in bands.
The bleeding hearts and artists

Make their stand.

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Cet article ne traite pas spécifiquement de l'Ukraine, mais il y est lié. Il m'a semblé important de parler à voix haute de ce qui n'était au départ qu'une expérience de réflexion libre... Le voici donc.

J’avais ma séance de chat quotidienne avec mon directeur et mentor Bryn Williams-Jones lorsqu'il m'a envoyé le brouillon de son article sur les passions et les obsessions. Je n'avais même pas fini de lire quand je suis tombée sur ce passage, et je me suis tout de suite arrêtée :

"Et si cette concentration peut être une force, nous permettant d’investir le temps et l’énergie nécessaires à un projet pluriannuel approfondi, elle peut aussi être problématique lorsque nous sommes incapables de modérer nos passions, de nous déconnecter de nos activités universitaires principales (souvent la recherche) et de faire autre chose."

Ayant lu son récent article sur la neurodivergence, les deux textes sont entrés en collision dans mon esprit, et cela m’a fait réfléchir… Beaucoup !

Hanté par le spectre de l’étrange

If you should go skating on the thin ice of modern life;
Dragging behind you the silent reproach of a million tear-stained eyes;
Don't be surprised when a crack in the ice appears under your feet.

En janvier dernier, le journal La Voix de l’Est a dressé un portrait de moi, sur mes recherches et ma présence en Ukraine.  J’ai partagé avec le journaliste que j’étais dans le spectre, plus précisément affecté par ce qu’on appelait autrefois le syndrome d’Asperger. Malgré ma requête de ne pas l’écrire dans son article, il l’a mentionné quand même. Je ne suis pas fâché, je ne me suis probablement pas bien fait comprendre, et ce n’est pas non plus quelque chose dont j’ai honte. Je ne voulais tout simplement pas que cette étiquette soit attachée à ce que je fais. Les étiquettes ne sont pas intrinsèquement mauvaises, elles peuvent aider les personnes avec des conditions similaires à se supporter les unes les autres, partager leurs expériences et briser les stigmates.  Cependant, j’ai été diagnostiqué quand j’avais 29 ans, et je ne considère pas que l’autisme est quelque chose dont je souffre, mais plutôt quelque chose que j’ai appris à faire fonctionner à mon avantage, sans étiquette. Quand j’ai reçu le verdict final, cela n’a rien changé à ma vie, sauf de me donner un profond sentiment de libération et de validation. J’avais l’impression d’être enfin capable de donner un sens à toutes les années étranges que j’avais traversées, pendant lesquelles je me sentais comme une maladroite inadaptée sociale. Je savais déjà comment vivre avec, et à l’aide de cette étiquette officielle, j’ai eu l’occasion de peaufiner ma vie pour la rendre encore plus harmonieuse… mais je ne l’ai jamais utilisée pour me définir.

La raison pour laquelle lire sur la passion m’a fait penser à la neurodivergence est que, dans ce monde de spectre, la passion est appelée « intérêt spécifique ».  C’est même l’un des traits déterminants de la condition : les personnes autistes ont souvent des passions extrêmes pour certaines choses pouvant être considérées comme « bizarres » ou « étranges ». Ces passions peuvent être considérées comme un moyen pour les personnes neurodivergentes de se connecter avec leurs pairs et de s’exprimer.  J’ai eu ma part de passions forte - même d’obsessions - en grandissant. Certaines d’entre elles sont restées, d’autres n'étaient que de passage. J’ai traversé des sujets aussi variés et saugrenues que l’astrologie, la mythologie des dragons, les Pokémons, les univers fantastiques à la Tolkien, les reptiles, les jeux Halo,  l’album The Wall de Pink Floyd, les voitures, les avions et la météorologie, pour n’en nommer que quelques-uns. .

En grandissant, j’ai ponctuellement eu dans mon entourage, des gens qui furent, disons, très directs avec moi - soit en m’intimidant, soit en m’avertissant avec empathie - à propos de choses que je faisais ou disais, qui pourraient ne pas être considérées comme normales…  Être très ouverte, bavarde et parfois exubérante à propos de mes obsessions faisait partie de ces choses. S’habiller exactement comme je le voulais en était une autre. Je pouvais m’accoutrer en gothique hardcore, en robe médiévale, ou avec des vêtements colorés…  Tant que j’aimais, je le portais ; au diable, la mode !

Au fil des années, j’ai accumulé de plus en plus de ces avertissements. Je suis devenu très gêné qu’on me trouve bizarre. Malgré tout, je ne me suis jamais conformée - parce que je ne savais pas comment - alors je suis resté bizarre, mais en solo.  Cela a entraîné une chose très triste qui m’affecte encore aujourd’hui : j’ai appris à me taire.

J’ai mentionné précédemment The Wall de Pink Floyd ; j’étais obsédée par cet album à l’adolescence pour une bien bonne raison : la métaphore du mur me rejoignait beaucoup. Je pouvais sentir que je construisais mon propre mur, un mur derrière lequel j’allais me réfugier de plus en plus souvent pour me cacher du monde, afin d’être bizarre par moi-même. Je ne me sentais pas assez en sécurité pour le faire en public.  Je suis devenue extrêmement prudente dans mes propos, avec qui je parlais, et à propos de quoi.

L’avantage, c’est que je suis devenue une très bonne auditrice.  Je suis également devenue excellente pour évaluer mon environnement, analyser et lire les gens.  Ces traits sont généralement reconnus comme des faiblesses pour les personnes dans le spectre. Pour moi, développer ces compétences était une question de survie dans un monde dans lequel j’avais toujours envie de participer. Donc, j’ai surcompensé en développant ces habiletés, afin de pouvoir me lancer dans des situations sociales ou des conversations.  Je le fais toujours, mais l’exercice conscient de cette stratégie me fait payer un lourd tribut d’énergie au quotidien. Cependant, ces traits sont maintenant les compétences clés qui constituent ma personnalité en tant que chercheur et intervieweuse pour mes projets de médias sociaux Bande-Pensante/BandWit et Moral Compass!

La  Passion pour l’Ukraine: Une Positionnement

Quelque chose que je ne mentionne pas souvent, c’est que j’avais déjà un «intérêt spécial» pour l’Ukraine avant l’invasion. En fait, j’ai commencé à apprendre et à lire de plus en plus à ce sujet à partir d’août 2021. Valentin (Lieutenant-Général Fiancé) étant originaire de là-bas, nous planifiions notre prochain voyage à long terme pour visiter son pays d’origine en avril 2022, y rester un certain temps et peut-être même y construire une vie pour nous là-bas. Lorsque l’invasion à grande échelle a commencé, j’étais déjà bien investi dans le sujet, à un tel point que j’avais même l’impression que c’était en quelque sorte ma maison qui était attaquée. Par conséquent, nous n’avons pas changé notre plan de voyage d’avril, mais nous en avons changé la portée : nous sommes allés en Pologne et nous nous sommes impliqué de diverses manières dans l’aide humanitaire, pour l’endroit que nous pourrions un jour appeler notre chez nous.

Depuis lors, en plus de la nuit du 24 février, j’ai passé d’innombrables nuits blanches à suivre les mises à jour, à lire des analyses et à suivre de près le développement des événements. Voyant combien de temps, d’énergie et de passion j’avais investis dans mon apprentissage sur l’Ukraine avant l’invasion, il n’était que logique de doubler la mise et de m’y investir. Mon « intérêt particulier » s’est heurté à un autre trait spécifique des personnes dans le spectre : un fort sens de la justice. Une étude de 2014 révèle que les enfants à l’extrémité « de haut niveau » du spectre ont tendance à être plus axés sur les règles en matière de moralité. Cela confère aux personnes autistes un fort besoin de justice morale et d’équité. Il m’apparait donc clair que ma passion s’est transformée en une mission sociale que j’ai canalisée dans mon travail académique. Maintenant, je pense, lis, réfléchis et parle de l’Ukraine de manière obsessionnelle, et ce quotidiennement, avec un but, de nombreux objectifs et un idéal en tête.

L’un de ces objectifs est d’écrire Moral Compass. Malheureusement, c’est pour moi un exercice très difficile  en raison des mécanismes de défense susmentionnés  que j’ai mis en place pour ne pas paraître « bizarre » quand il s’agit de mes passions: j’ai tendance à réserver mes pensées et ma conversation aux personnes avec lesquelles je juge sûr de le faire. Alors naturellement, parce que tout ce qui tourne autour de l’Ukraine tombe dans ce territoire « d’intérêt spécial », je me sens gênée quand je veux en parler et écrire à ce sujet, ce qui perturbe ma rédaction d’articles.

Je ne suis pas du style à ramener aux genres tous les conversations et débats. Mais en lisant le point de vue de Bryn sur la passion et comment il a pu vivre la sienne, je suis devenue un peu envieuse, et je me suis demandé...  Ai-je aboutie derrière un mur à cause de la différente façon dont la neurodivergence est vécue entre les garçons et les filles? Dans les rôles de genre classiques, on s’attend à ce qu’un homme exprime ses opinions et ses pensées. Il est assertif et dominant, alors que l’on s’attend à ce que les femmes soient douces, calmes et posées - si ce n’est pas même soumis. Ainsi, un garçon neurodivergent de haut niveau exprimant ses passions et parlant de ses obsessions - même lorsqu’il exagère un peu - serait considéré comme excentrique, et sera peut-être même excusé avec un lâche «boys will be boys».  On dira à la jeune fille neurodivergente de haut niveau de se calmer et d’agir de façon plus « féminine» lorsqu’elle serait trop intense au sujet de ses intérêts. Il convient de mentionner que les filles atteintes d’autisme de haut niveau sont souvent décrites comme des caméléons sociaux et cachent stratégiquement leurs différences pour s’adapter à leur environnement. Je pense que ce genre de pression sociale - appliquée à la « jeune fille bizarre » pour qu’elle air une chance dans le monde - c’est ce qui m’est arrivé… et ça m’attriste que cela ait fonctionné.

Je suis aussi en colère parce que mon “moi du passé” n’a pu aller « à fond », sans honte, dans ses passions et ses obsessions. Ce n’est pas que je ne suis pas capable de parler ou d’exprimer mes idées et d’être créative; je le fais tout le temps avec Bryn, en particulier parce que nous partageons beaucoup de passion, entre autres pour l’Ukraine. J’ai aussi eu des amis fabuleux, comme Stéphanie en grandissant, avec qui nous avons créé des univers compliqués et des personnages évoluant dedans, incluant toute leurs généalogies et leurs histoires. Elle m’a aussi beaucoup aidé à agir «correctement», parce qu’elle voulait me garder à l’abri des ennuis comme un gardien. Malgré ce que j’évoque précédemment, elle n’a cependant jamais contribué au mur. En fait, elle s’assurait que j’étais en sécurité quand j’évoluais « dans le monde»… mais elle-même visait ce monde qui était aussi le sien, et m’accompagnait derrière le mur pour pouvoir être nous-mêmes. Derrière le mur, ce n’était pas toujours un endroit solitaire. J’y ai accueilli et accueil encore toujours tous ceux qui souhaitent être bizarres avec moi.

C’est fou comme les passions peuvent être vécues différemment, et elles ne sont pas toujours synonymes de bon moment. Alors que certains se livrent librement et ouvertement aux leurs, je portais les miennes comme un trait de personnalité honteux. Mon enthousiasme a été battu par des intimidateurs et des défaitistes jusqu’à ce que je sois honteuse de ressentir ce que je ressentais.

Mais mon combat aux côtés de l’Ukraine n’est pas seulement une obsession : c’est une mission sociale avec un impératif moral. Il s’agit là d’un pays qui fait face à son éventuelle destruction, criblé d’un conflit qui a déjà coûté la vie à des milliers de personnes et dérobé des centaines de milliers de personnes de leurs maisons. C’est un conflit qui a vu l’émergence d’une nouvelle vague d’agression, et nous devons nous assurer que nous faisons de notre mieux pour aider.

Ma passion pour l’Ukraine et ses habitants m’a aidé à canaliser mon enthousiasme et mon énergie dans quelque chose qui fait plus que simplement attiser mes propres intérêts. J’ai pu utiliser mon temps et mes ressources pour aider les gens là-bas. Chaque don, chaque parcelle de sensibilisation, chaque conversation que j’ai aidé à apporter un peu de lumière à une situation sombre, même si légèrement.

Que ce soit par le biais d'une vidéo, d'un article, d'une collecte de fonds ou d'une simple discussion, je suis fière d'utiliser ma passion pour faire la différence. Cela m'a donné l'occasion de découvrir un pays magnifique avec lequel je partage beaucoup de valeurs, et de serrer la main d'innombrables citoyens inspirés. Et pour cela, je suis reconnaissante.

Je suis prête à terminer le combat contre mon passé et à faire la guerre aux côtés des Ukrainiens. Je suis prêt à briser le mur et à être un véritable passionné, tout autant qu’une guerrière. Forte et fière.

All alone, or in twos,
The ones who really love you
Walk up and down outside the wall.
Some hand in hand

And some gathered together in bands.
The bleeding hearts and artists
Make their stand.